ВВС, 22 мая 2017

Источник перевода:

Врачи лгали интерсекс-пациентам каждый день

Корреспонденты BBC выяснили, что врачи в Великобритании регулярно говорили неправду пациентам с нарушениями полового развития, известным как интерсексы.

Ведущий педиатр сообщил BBC Радио 4, что замалчивание правдивых диагнозов было «широко распространено».

Сейчас Жанетт 71 год, а в 16 ей удалили внутренние яички (семенники). Правду она узнала только в 50 лет.

Жанетт родилась с полной нечувствительностью к андрогенам (англ. CAIS), генетическим расстройством, один случай которого встречается на 20 000 - 60 000 человек.

Ребенок, родившийся с CAIS, генетически является мужчиной, но его организм должным образом не реагирует на гормон тестостерона, поэтому внешне его половые органы будут выглядеть как у женщины.

Жанетт было 12, когда врачи сказали ее матери, что дочка не будет развиваться как другие девочки и не сможет иметь ребенка.

Жанетт говорит: «В тот момент я не могла понять, почему она [моя мама] плакала и что со мной не так. Чуть позже, в 14 лет, я начала понимать, что со мной что-то не в порядке, потому что у меня никогда не было месячных или чего-то еще в этом роде».

Два года спустя, в возрасте 16 лет, Жанетт доставили в больницу и прооперировали, хотя она все еще не подозревала о своем диагнозе. В то время ей ничего не объяснили – просто сказали, что ей нужна серьезная операция.

«У меня на животе был шрам длиной 8 дюймов [20 см]. Я чувствовала себя совершенно здоровой. Помню, как сидела в постели и думала: «Что, черт возьми, я здесь делаю?»

Хирурги удалили Жанетт внутренние яички (семенники), о существовании которых она и не подозревала, а врачи даже не сказали ей зачем.

Жизнь Жанетт была непростой.

В 28 лет она вышла замуж, но обнаружила, что близость с мужем слишком болезненна. «Утром у меня все так сильно болело, что я не могла ходить. Когда моя мать приехала со мной в больницу, врачи сказали мне: «Идите домой, все будет нормально».

Спустя два года она оставила своего мужа, а другие отношения, которые могли бы закончиться физической близостью, заводить боялась.

Она узнала правду о своем состоянии только в 50 лет, случайно увидев фразу «феминизация семенников» (еще один термин для CAIS) в своей медицинской карте, когда лечилась в дневном стационаре.

Жаннет поговорила со своим лечащим врачом, который выслушал ее и выдал ей медицинскую карту на руки, чтобы она смогла с ней ознакомиться более детально. «Я читала записи, и когда дошла до места, где говорилось, что у меня есть матка размером со спичку и два полностью сформированных семенника, я расплакалась».

Интерсекс

• Существует более 40 врожденных вариаций полового развития.
• Интерсекс – это общий термин, используемый для описания людей, родившихся с половыми характеристиками (включая гениталии, гонады и хромосомные наборы), которые не вписываются в типичные представления о мужском и женском.
• Одни признаки видны при рождении, другие проявляются в период полового созревания, а некоторые изменения в хромосомах вообще могут никак не выражаться.
• По данным Верховного комиссара по правам человека Организации Объединенных Наций, по всему миру до 1,7% людей имеют интерсекс-черты.

Йэн Хьюз, почетный профессор педиатрии в Кембриджском университете и специалист в области гормональных расстройств, говорит, что сокрытие правды было обычным делом в таких случаях.

«В те дни в медицинской сфере был негласный консенсус, что пациентам не нужно раскрывать настоящие диагнозы ... а родителям советовали не говорить детям про их историю болезни. Например, если женщина спрашивала, почему у нее нет менструаций и она не может иметь детей, ей могли сказать, что ее яичники не развивались должным образом и появился риск развития рака, поэтому их нужно было удалить».

Он говорит, что с тех пор многие женщины, которым медработники «вешали лапшу на уши», вступили в группу поддержки людей с синдромом нечувствительности к андрогенам (англ. AISSG), с которой он работает.

«К сожалению, зафиксированы случаи, когда пациенты были настолько расстроены, что заканчивали жизнь самоубийством».

Представитель AISSG сказал ВВС, что практика недомолвок была в ходу вплоть до 2012 года.

Президент Британской ассоциация педиатрических урологов Стюарт О'Тул сказал, что сейчас с большинством пациентов работает целая команда специалистов, начиная с хирургов, и заканчивая психологами.

«Мы постоянно поддерживаем контакт с родителями ребенка. Необратимые операции в младенчестве делаются редко, а гонады удаляются только в том случае, если есть реальный риск развития рака».

Представители Британской медицинской ассоциации и профсоюза врачей отказалась от комментариев, но главный исполнительный директор Медицинского совета Чарли Мэсси сказал: «Медицинская практика сильно изменилась за последние 50 лет, мы все больше работаем в тесном контакте с пациентами, открыто и честно. Наша политика – максимально привлекать детей и молодежь к обсуждению вопросов об их здоровье, даже если они еще не могут самостоятельно принимать решения. Мы убеждены, что врачи не должны скрывать информацию от пациентов, если только они не считают, что это причинит больному серьезный вред».

Холли Гринбери, одна из основательниц организации «Интерсекс Великобритания», которая была создана, чтобы положить конец стигматизации интерсекс-вариаций и бороться за равенство и защиту интерсекс-людей, сообщила BBC Радио 4, что некоторых родителей в Великобритании все еще вынуждают соглашаться на операции, прежде чем их дети становятся достаточно взрослыми, чтобы участвовать в диалоге и принимать осознанное решение.

«Это означает, что коммуникация недостаточно эффективная и [врачам] не хватает соответствующего образования. В Великобритании в настоящее время не соблюдаются права человека, а наше законодательство не защищает здоровье и будущее благополучие младенцев и маленьких детей».

В 2015 году Мальта стала первой страной, которая объявила вне закона медицинские манипуляции на интерсексах без их согласия.

Ряд британских организаций, в том числе «Интерсекс Великобритания», сейчас лоббируют закон, который бы объявил корректирующую хирургию вне закона в Великобритании.

В 2015 году Мальта стала первой страной, которая объявила вне закона медицинские манипуляции на интерсексах без их согласия.
Ряд британских организаций, в том числе «Интерсекс Великобритания», сейчас лоббируют закон, который бы объявил корректирующую хирургию вне закона в Великобритании.